Leben mit dem Defibrillator

Du bist nicht allein!

Monatsarchive: November 2010

So sieht ein implantierter Defibrillator am Körper aus


Hier nun das versprochene Bild eines ICDs im Körper ( von aussen natürlich).

Der ICD befindet sich unterhalb des Schlüsselbeins

Der ICD befindet sich unterhalb des Schlüsselbeins

Die Narbe ist nicht besonders schön geworden..

Die Ausprägung ist natürlich individuell verschieden. Beim hier gezeigten ICD handelt es sich um ein medtronic secura DR Model von 2009. Je nach Körperbau sieht man die leichte Wölbung mehr oder weniger. In meinem Fall wurde das Bild mit Blitz und starkem Kontrast aufgenommen. Ich behaupte mal bei normalem Tageslicht, ohne starke Schatten, fällt höchstens die Narbe auf. Die ist nicht ebsonders schön geworden, aber das kann man ja mit dem Chirugen vorher(!) besprechen und geht sicherlich auch dezenter. Mich stört sie jedenfalls nicht.

Das Gerät an sich hat die Ausmaße einer Streichholzschachtel. Ich habe keine Druckbeschwerden beim Schlafen oder liegen, habe aber schon Träger kennengelernt die nicht auf der Seite schlafen können, auf der der Defi sitzt weil es drückt. Das war dann aber auch ein vom Körperbau her eher schmächtiger Mensch. Ich selbst bin etwas kräftiger ( ca. 90 Kg) und da fällt es kaum auf.

Schmerzen oder sonstige Beschwerden gibt es, bei mir zumindest, keine und ich habe auch noch niemanden kennengelernt der diese hatte. Die Geräte werden von Generation zu Generation kleiner und Herzschrittmacher von medtronic sind auch heute schon kompakter und flacher. Wenn nichts dagegen spricht, werde ich beim nächsten Wechsel des Geräts ( aufgrund der Batterie ca. alle 7-10 Jahre) ein neueres , kleineres Modell wählen.

Früher waren Defis übrigens so groß, dass man sie in den Bauchraum implantieren musste. Die Technik ist da also schon gut fortgeschritten.

Wen das Bild jetzt abschreckt, dem kann ich versichern, dass die ganze Erscheinung im Spiegel oder im Schwimmbad weniger auffällt als man hier vermutet.

Da man solche Bilder selten zu sehen bekommt, bitte ich um Beachtung des Copyrights und  – bei Interesse- um Verlinkung auf diesen Artikel hier. Keinesfalls darf das hier gezeigt Material auf anderen Websiten ins Internet gestellt werden!

Wer Lust und Mut hat, kann mir eigene Aufnahmen SEINES Defis in der Brust zuschicken. Am besten frontal und von der Seite, jeweils ohne Gesicht. Bilder können auch von mir nachbearbeitet werden, Schickt mir eure Bilder, wenn ihr mit einer Veröffentlichung auf dieser Website einverstanden seid ( nur eigene !) unter der Emailadresse adrenalinemedia(ät)web.de.

Wie sieht ein implantierter Defibrillator am Körper aus


Neulich erreichte mich das Schreiben eines Mitmenschen, bei dem die ICD Implantation bevorstand. Er hatte einige Fragen zum Aussehen der Narbe und des Oberkörpers nach der OP. Ich will mal das Schreiben zitieren, denn solche Fragestellungen zum Defibrillator bekomme ich öfters und es zeigt, dass hier noch viel Aufklärungsarbeit notwendig ist:

Hallo, habe deine Nachricht bekommen.
Hier mal die Frage konkret: Ich habe so ein bisschen Schiss das man das Ding unter der haut sieht. Ich habe mal jemanden in Italien am Strand gesehen der so was hatte und das sah gar nicht gut aus. Als hätte er eine Schuhcremedose unter der Haut. Mag ja vielleicht ne alte Version gewesen zu sein. Im Internet ist nur immer zu sehen wie das Ding eingesetzt wird aber nicht wie es dann verheilt aussieht. Schreibe mir doch mal bitte und vielleicht hast du ja sogar ein Foto. Und noch was ich wohne im  Bayern, wo hast du das machen lassen und wie bist du zufrieden. Gibt es Nebenwirkungen? So nun genug gefragt aber Sorry ist ja nicht jeden Tag wo man so eine Nachricht bekommt.

Viele Grüße Thomas ( Name geändert)

Meine Antwort lautete:

Also ich kann dir sagen, alle, die ich bisher mit Defi kennengelernt habe sind sehr zufrieden mit ihrem Leben und dem Ding in der Brust.
Natürlich ist jede OP ein Risiko, aber in der Regel verläuft das alles easy und du kannst nach 2-3 Tagen gehen.
Es tut auch nicht weh oder so. Es gibt halt eine Narbe. Ob man den „Kasten“ sieht oder nicht hängt hauptsächlich vom Körperbau ab. Wer total skinny ist, bei dem kann sich die Kontur schon mal durchzeichnen. Bei mir sieht man ausser der kleinen Narbe nichts. Leider ist die nicht besonders schön geworden, musste halt dem Chirugen sagen, er soll aufpassen.
Ich bin sehr zufrieden mit dem Defi und fühle mich ausgesprochen sicher. Das schlimmste was einem herzkranken Mensch ohne Defi passieren kann, ist doch ein Kammerflimmern! Du kippst um und keiner hilft dir schnell genug. Du musst dann innerhalb von 10 Minuten defillibriert werden, sonst bekommst du evtl. Hirnschäden, fällst ins Koma und stirbst. Davor schützt dich der Defi! Und das kann auch einem vermeindliche Gesunden passieren!

Der Defi kann also dein Leben verlängern, und dich vor Rollstuhl und Koma bewahren.
Ausserdem zeichnet das Teil deine ganzen Aktivitäten auf und wenn du zum Arzt gehst, kann der es auslesen und weiss auf einen Schlag was die letzten 6 Monate war.

Immer wenn du Angst hast, das was mit dem Herz jetzt gerade nicht stimmt, kannst du den Defi auslesen lassen und nachschauen ob da wirklich was war ( Bei mir hat sich gezeigt, dass nie etwas war, aber jetzt weiss ich dass nicht jeder Stich im Herz einen Infarkt ankündigt).

Also mach dir keine Sorgen, alles wird gut und du hast dann deinen eigenen Arzt an Bord, besser geht es nicht.
Scheiss auf das Kästchen – in ein paar Jahrzehnten laufen alle mit Implantaten herum.
Beantrag auf alle Fälle sofort nach der OP eine Reha, frag den Arzt danach. Da kommst du auf andere Gedanken und triffst Leute die das Gleiche haben. 4 Wochen Sport, gesundes Essen, Vorträge und Gespräche – da kommst du wie neugeboren wieder und die trüben Gedanken sind weg.

Viel Erfolg und alles Gute !

Nun möchte ich diesen Schreibwechsel nur mal beispielhaft verstanden wissen, denn jeder Defi Patient hat eine individuelle,medizinische Lage!

Gemeinsam ist aber sicherlich allen Betroffenen, dass sie bei der Mitteilung des Arztes zunächst einmal einen Schreck bekommen. Die Tatsache, dass sich dieser Mitmensch mehr Gedanken um das gute Aussehen am Strand als um seine medizinsche Lage macht ist aber voll positiv zu werten.Soo schlecht kann es ihm also nicht gehen 😉

Der Defi ist nicht das letzte verzweifelte Mittel in der Medizin, sondern ein Airbag, der für den Fall der Fälle ein Überleben sichern soll!

Bilder, die zeigen wie ein implantierter Defi am Körper aussieht und sich anfühlt, wie das Leben mit einem Defi im Alltag ist folgen! Also – dranbleiben!

Hier geht es zu den Bildern! (Link anklicken)

Privat versichert und zu hohe Beiträge?

Einen interessanten Hinweis gibt es für alle, die privat versichert sind, einenDefibrillator tragen und somit als chronisch Kranke auf eine gute medizinische Versorgung angewiesen sind, jedoch unter den hohen Beitragssteigerungen zu leiden haben.

Gerade bei Herzerkrankungen kann die Erwerbsfähigkeit leiden und somit die private Versicherung zu einer teuren Angelegenheit werden. Dies besonders dann, wenn vorübergehend oder dauerhaft das alte Einkommen nicht mehr erzielbar ist. Wem das so geht, der sollte sich über einen Tarifwechsel bei siener KV – oder besser einem Versicherungsmakler – erkundigen. Es ist nämlich laut Gesetz möglich, in einen anderen günstigeren Tarif zu wechseln. Die Krankenkassen sehen das bei chronisch Kranken natürlich nicht so gerne und werden das wohl kaum unterstützen. Wie es geht und was es bringt kann man bei Spiegel online nachlesen. Hier ist der Link http://www.spiegel.de/wirtschaft/soziales/0,1518,730643,00.html

Defibrillator und Handy

Wer einen ICD ( implantierten Defibrillator) trägt, macht sich sicher Gedanken darüber, ob er ein Handy gefahrlos benutzen kann und auf was er achten sollte.

Zunächst einmal die grundsätzliche Entwarnung: Moderne Handies haben eine sehr geringe Abstrahlung.Der Defibrillator ist gut abgeschirmt und die Art der Funkwellen ist nicht unbedingt geeignet, sich mit dem Defi in die Quere zu kommen.

Die Hochfrequenztechnik von Handys ist jedoch komplex und letzlich nicht vollständig kontrollierbar. Trotzdem würde ich mir da wenig Sorgen machen. Mir ist kein Fall bekannt, bei dem Handys Störungen bei Defis ausgelöst haben. Falls dem so ist, sollte man zunächst das Handy wechseln oder eine Zeit weglassen um zu prüfen ob die Störung anhält. Auch wenn heutzutage die Verklärung Einzug gehalten hat und es immer wieder Zeitgenossen gibt, die versuchen ihr Geld mit vermeindlichen (esoterischen) Handyentstörartikeln zu verdienen, gibt es tatsächlich technische Möglichkeiten, Störstrahlungen zu minimieren. Wer also Sorge hat, oder zu den Fällen gehört von denen ich bislang nie gehört habe, der kann etwas dagegen tun:

Handies gehören nicht in die Brusttasche

Handys sollte man nicht in die Brusttasche stecken ( warum ist die eigentlich auf der linken Seite?). Vielleicht gibt es ja mal einen cleveren Hersteller, der diese Tasche auf die rechte Seite verlegt und dies als zusätzliche Handyabschirmmethode – zumindest fürs Herz – anpreist.

Die Funkwellen sind nur auf kurzer Distanz energiereich und verlieren mit zunehmender Entfernung stark und schnell an Leistung pro Fläche. Somit ist der Abstand zum Herz und somit zum Defibrillator schon mal eine kostenlose Schutzmaßnahme, die nur etwas Umgewöhnung erfordert. Ein guter Platz für ein Handy wäre zum Beispiel die rechte Vordertasche der Hose. Die Entfernung ist erheblich und die Handhabung sogar noch komfortabler als ind der Brusttasche, die eine anstrengende und umständliche Bewegung des rechten Arms erfordert. Es kann dann auch nicht mehr beim Bücken herausfallen und man erspart sich einen Vibrationsalarm, den man im Zweifelsfalls für ein Herzproblem halten könnte.

Im Zweifelsfall, die Handystrahlung selber messen

Für weitere Maßnahmen benötigt man die Möglichkeit, die Veränderung der Strahlungsenergie messen zu können. Dazu benutzt man in der Elektrotechnik ein Feldstärkemessgerät. Ich habe mal herumgestöbert und hier eines bei Conrad Electronik gefunden:

Einfaches und günstiges Feldstärkemessgerät. Hier klicken zum Bestellen.

Hiermit kann man auch als elektronischer Laie schnell Strahlungsquellen im Haus orten. Das Gerät ist vergeleichsweise günstig und kommt mit allem erforderlichen Zubehör.

Wichtig ist, weniger die große Wissenschaft dahinter, als dass man ein Messgerät hat, mit dem man objektive Strahlungsunterschiede feststellen kann.“Gefühlt“ werden kann die Strahlung nämlich nicht, auch wenn manche da anderer Meinung sind.

Spezielle Bekleidung gegen Handystrahlen

Bei der Bekleidung gibt es auch solche, mit eingewebten Metallfäden. Diese halten schon elektrische Strahlung ab. Der menschliche Körper ist kein exakter geometrischer Körper, der zudem im Messlabor steht. Bei einen wirkt es besser bei anderen schlechter. Das technische Prinzip dahinter ist jedenfalls korrekt und belegt. Man schafft sich durch das Anlegen eines solchen „Kettenhemds“ eine Art Faraday´schen Käfig. Ich weiss, dass es solche Hemden gibt, konnte aber bislang keins auftreiben. Wer echte Probleme mit Störstrahlung hat, kann ja mal versuchen das ganze über die Kasse zu beantragen. Wer weitere Hersteller von Anti Handystrahlen Hemden kennt, kann sie hier gerne nennen.

Jedenfalls ist das Prinzip ein alter Hut, demzufolge gibt es da auch schon jahrelange Erkenntnisse. Einen Artikel aus dem Jahr 2000 zum Thema habe ich hier beim Spiegel gefunden http://www.spiegel.de/netzwelt/tech/0,1518,88158,00.html

Hier gibt es eine deutsche Firma, die solche Textilien zum Schutz gegen Handystrahlung herstellt: http://www.sartex.de/

Informationen für Defibrillator und Herz

Ein Buch zumindest sollte in keinem Haushalt fehlen, in dem ein Träger eines Defis lebt.

Ein medizinsches Lexikon ist im Alltag nicht nur nützlich sondern unbedingt erforderlich, wenn es darum geht Fachbegriffe des Arztes zu verstehen oder Arztbriefe zu lesen. Zwei Standardwerke sind zu empfehlen, wobei sie sich wenig nehmen.

Zum einen der Roche. Das medizinische Lexikon sollte immer in der aktuellsten Ausgabe gekauft werden, keinesfalls eine alte Ausgabe vom Wühltisch! Gerade in der Kardiologie gibt es derzeit enorme Fortschritte in den Erkennnissen und der Therapie.

Zum anderen gibt es den guten alten Pschyrembel. Ebenfalls ein Standardwerk, das die gesamte Medizin umfasst.

Mit diesen Büchern ausgerüstet lassen sich Rezepte, Arztbriefe und Diagnosen besser verstehen. Keinesfalls sollte man sich sein medizinisches Wissen in Bezug auf den Defibrillator allein aus dem Internet beziehen. Für den Laien sind die Quellen nicht überprüfbar und oftmals verwirrend.

Defibrillator und Rehabilitation

Wem ein Defi eingesetzt wurde, der sollte sich direkt im Anschluß beim behandelnden Arzt nach einer Reha (umgangssprachlich „Kur“) Maßnahme erkundigen.

Der Eingriff und das Krankheitsbild rechtfertigen in der Regel eine solche Maßnahme. Der Teilnehmer lernt hier mit seiner Einschränkung umzugehen und wieviel Belastung er sich körperlich zumuten kann. Zudem werden wertvolle Hinweise zu Sport, Ernährung, Stressvermeidungung und Medikamenten vermittelt.

Die Gespräche mit anderen Betroffenen helfen zudem, die eigene Situation besser einschätzen zu können und Selbstvertrauen zu gewinnen. Letztlich ist auch der Aufenthalt an einem anderen Ort, die „Luftveränderung“, der Abstand zu Arbeit, Haushalt und Alltag ein Mittel zur Genesung.

Anträge stellt man zunächst bei der Rentenanstalt, privat versicherte Selbständige die keine Ansprüche dort haben bei ihrer privaten Krankenkasse. Erwarten Sie nicht, dass sie mit der Nase darauf gestoßen werden, sondern werden sie selbst aktiv. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt darauf an, er kann Ihnen eine Empfehlung hierfür schreiben. Lassen Sie nicht locker. Je früher Sie eine Rehamaßnahme durchführen, desto besser die Aussichten auf Erfolg !

Defibrillator und Schwerbehindertenrecht


Wer Träger eines Defibrillators ist und herzkrank ist, hat in der Regel Anspruch auf einen sogenannten Nachteilsausgleich, mit anderen Worten: Es kann ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden.

Der Grad der Behinderung richtet sich nach den individuellen Beeinträchtigungen und dem Vorhandensein weiterer Erkrankungen. Für den Defi gibt es üblicherweise 60%-70% Grad der Schwerbehinderung. Das ist bereits hilfreich beim Kündigungsschutz und anderen arbeitsrechtlichen Aspekten. Weiterhin gibt es bereits steuerliche Erleichterungen, die es wert sind den Antrag zu stellen. Teilweise sind auch öffentliche Verkehrsmittel verbilligt, oder Veranstaltungen günstiger, wenn man einen Schwerbehindertenausweis vorlegen kann.

Den Antrag auf Anerkennung der Schwerbehinderung stellt man beim örtlichen Versorgungsamt. Von dort erhält man dann ein Formular mit allgemeinen Fragen. Durch Angabe der behandelden Ärzte werden dann direkt dort Auskünfte über die Art und Schwere der Erkrankung eingeholt. Nach einigen Wochen bekommt man dann einen Bescheid in dem die Feststellung der Behörde mitgeteilt wird. Ist man mit dem Bescheid nicht einverstanden, kann man Widerspruch einlegen und muss diesen dann begründen.

Die vielen steuerlichen,rechtlichen und finanziellen Vorteile sind abhängig vom jeweiligen zugewiesenen Grad der Behinderung und einem zusätzlichen Kennzeichen.

Daher ist es empfehlenswert, sich hierüber genau zu informieren. Literatur zum Thema findet sich hier.

Ein paar Bücher zum Thema Schwerbehinderung, Recht und Nachteilsausgleich stellen wir vor.

Ausgewählte Buchempfehlungen:

Empfohlendes Buch

Empfohlener Titel

Nicht empfehlen kann man in diesem Zusammenhang den Abruf von Faxen oder die kostenpflichtigen Angebote über das Thema im Teletext z.B. bei bei den Fernsehsendern NTV oder N24. Die dort erhältlichen und völlig überteuerten Informationen sind viel zu allgemein und im übrigen an anderer Stelle oftmals kostenlos zu lesen. besser ist da der Griff zum (guten) Fachbuch.

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Sommerzeit und Winterzeit bei ICDs

Aufpassen! ICDs verfügen über eine interne Uhr, die alle Aktivitäten aufzeichnet und mit einem Zeitstempel versieht.

Da es sich hierbei nicht um eine Funkuhr handelt, kennt das ICD natürlich keinen Wechsel von Sommerzeit zu Winterzeit und umgekehrt. Wenn man zur Kontrolle geht, was ohnehin alle 6 Monate erfolgen sollte, daran denken, die Uhrzeit umstellen zu lassen. Alternativ lässt man die Uhrzeit so wie sie ist und stellt sie nie um. Wichtig kann das zum Beispiel bei Alarmen sein, die zu einem festgegebenen Zeitpunkt erfolgen sollen. Wer einen Alarm um 7:00 Uhr morgens eingestellt hat, verpasst ihn im Winter evtentuell, da er dann um 6:00 erfolgt. Zudem können Ereignisse falsch gedeutet werden, wenn eine Auslesung erfolgt und man im falschen Zeitraum nach einem Ereignis sucht.

Denn auch Messungen erfolgen ja dann zum falschen Zeitpunkt z.B. im Schlaf statt im Wachzustand oder nicht nüchtern statt vor der Einnahme von Medikamenten und Lebensmitteln.

Am besten spricht man den Arzt bei jeder ICD Kontrolle auf die eingestellte Uhrzeit an.

Probleme mit Medtronic Secura OptiVol Funktion

Wie ich aus eigener Erfahrung berichten kann, ist die OptiVol Funktion meines Medtronic Secura ICDs nicht immer zuverlässig.

Zur Erinnerung: Die OptiVolfunktion dient der Früherkennung von Wassereinlagerungen im Gewebe. Als Eingangsgröße wird der Widerstand/Impedanz zwischen zwei Elektroden gemessen und dann gemittelt. Überschreitet dieser Wert eine vorgegebene Schwelle ( normal 80 ohne Einheit), so löst der ICD zu einer vorgegebenen Zeit einen akustischen Alarm aus.

Nachdem ich bereits zweimal in unterschiedlichen Kliniken eine Kontrolle durchführen liess, ergab sich kein Hinweis auf eine Stauung von Wasser. Die Schwelle wurde darufhin einfach hochgesetzt (100, dann 120) und der Alarm für 14 Tage ausgesetzt.

Bei der Zuverlässigkeit der Meldung gehen die Meinungen stark auseinander. Meine Kardiologen berichten unisono, dass die OptiVol Messung keine genaue Aussage über eine vorliegende Stauung ermöglichen. Ein Anruf bei Medtronic ergab, dass man dort der Ansicht sei, OptiVol sei zuverlässig und gerade in einer neusten Studie in seiner Effizienz bestätigt worden.

Seit zwei Tagen piepst es wieder bei mir um 12:08 Uhr ( voreingestellte Uhrzeit), so daß eine weitere Kontrolle und Neueinstellung fällig wird. Den Signalton des OptiVol Alarms kann man hier anhören (klicken).

Bei dem ICD handelt es sich um das Medtronic Secura DR D234DRG.  Bei dem Effekt handelt es sich nicht um einen Defekt, sondern um die umstrittene Aussagekraft des ermittelten Werts. Evtl. verändern auch andere Parameter die Impendanz, ohne dass eine übermäßige Wassereinlagerung vorliegt.

Neue Bücher zum Thema Implantierbarer CardiacDefibrillator

Anfang 2011 erscheint das Buch:

Herzschrittmacher und Defibrillator Therapie von Gerd Fröhlich Gerd Carlson und Jens Jung.

Bislang gibt es hierzu noch keine Inhaltsangabe oder Rezensionen. Das Buch kann aber bereits hier vorbestellt werden und soll im Februar 2011 erscheinen.